28-01-2020 Chronisch zieken in de hoofdrol

Andrea Roelofs, lid van het Burgerplatform Zaanstad, zet zich in als belangenbehartiger voor chronisch zieken. Ze is ervaringsdeskundige en vrijwilliger bij Sarcoidose.nl. De zeldzame systeemaandoening Sarcoïdose is een chronische ziekte die ook het leven van Andrea heeft beïnvloed. Ze biedt het boek ‘Tien onzichtbare jaren’ van de Zaanse Lenneke Vente daarom met veel plezier aan. Nora Swagerman ontvangt een exemplaar als de voorzitter van het Burgerplatform Zaanstad en Annemieke Goudsmit ontvangt er een als vertegenwoordiger van Rolstoelrijders Zaanstad en als VN-ambassadeur voor een inclusieve samenleving.

Andrea Roelofs (links), Annemieke Goudsmit en Nora Swagerman (rechts)

Bewustwording
Verbindingen leggen was de insteek van Andrea om het boek aan te bieden. In dit boek ‘Tien onzichtbare jaren’ beschrijft Lenneke haar ervaringen met een chronische ziekte. De impact van een chronische ziekte op het dagelijks leven weet zij op een grappige en inspirerende wijze te verwoorden. Ze schreef dit boek als ervaringsdeskundige voor de Sarcoïdose-belangenvereniging, die dit boek heeft uitgegeven. De gemeente Zaanstad heeft een klein aantal boeken aangeschaft om meer bewustwording te creëren over chronische ziektes. Het verbinden van mensen is voor Andrea inspirerend in haar werk (sociaal wijkteam) belangrijk binnen haar taak en rol als lid van het Burgerplatform Zaanstad.

Persoonlijk
Het boek biedt (h)erkenning voor mensen met een chronische aandoening. Wat doe je als je niet geneest en er ook niet dood aan gaat? Wat als blijkt dat tijdelijk blijvend wordt? Onzichtbare klachten zoals verminderde belastbaarheid, pijn, vermoeidheid en onbegrip komen in dit boek aan bod. Dit zijn thema’s die het dagelijks leven beïnvloeden van ruim 1,5 miljoen mensen met een chronische ziekte in Nederland. Het boek is materiaal voor verbinding en meer begrip tussen mensen, omdat het een kijkje biedt in de persoonlijke ervaring hoe het is om te leven met een chronische aandoening. Het geeft theoretisch inzicht hoe we voor mensen met een chronische ziekte een inclusieve, begripvolle maatschappij kunnen vormgeven.

Burgerplatform Zaanstad
Thema’s zoals de impact van een chronische ziekte op werk en inkomen, het verkrijgen van een WMO voorziening en participatie hebben in het Burgerplatform de aandacht. Het Burgerplatform gaat in het komende jaar met de werkgroepen (onder andere Werk en inkomen, Zorg, Wonen en Vervoer) aandacht besteden aan verschillende thema’s en verwacht met dit boek ook patiëntenbelang en inclusie hoger op de maatschappelijke agenda te krijgen.

Informatie over Sarcoïdose >>

Aanmelden voor de nieuwsberichten van Burgerplatform Zaanstad kan op onze homepagina >>